fbpx
Skip to main content
beograd

BEOGRAD U LJUBIČASTOM: Prestonica će večeras pružiti podržku obolelima od OVE RETKE BOLESTI

Foto: Tanjug/Branko Starčević
Predivan gest naše prestonice.

U Beogradu će večeras kao i širom sveta povodom obeležavanja Svetskog dan retkog hereditarnog angioedema (HAE) radi podizanja svesti opšte i stučne javnosti o toj malo poznatoj genetskoj bolesti koja pogađa jednu u 50.000 osoba, gradska zdanja svetleti ljubičastim svetlom.

VESIĆ: Tokom vanrednog stanja nije prekinut nijedan projekat

VESIĆ: Tokom vanrednog stanja nije prekinut nijedan projekat

PRONAĐI DEVOJKU KOJA IGRA NA SNIMKU: Snimio video u centru Beograda, a onda sve iznenadio jednom rečenicom (VIDEO)

PRONAĐI DEVOJKU KOJA IGRA NA SNIMKU: Snimio video u centru Beograda, a onda sve iznenadio jednom rečenicom (VIDEO)

NAJNOVIJA ODLUKA! Promenjena pravila za odvođenje dece u vrtiće

NAJNOVIJA ODLUKA! Promenjena pravila za odvođenje dece u vrtiće

U Beogradu će večeras ljubičastim svetlom biti osvetljeni Avalski toranj, Narodna skupština, palata Albanija, most na Adi, Gazela, Brankov most i Novi železnički most i to u znak solidarnosti sa obolelim od te retke po život opasne bolest koja izaziva teške otoke, a uzrokuje je urođeni nedostatak C1 inhibitora, jednog krvnog proteina.

Prema podacima Udruženja HAE Srbija, u Srbiji su evidentirana 92 pacijenta, a porcenjuje se da bar još upola toliko osoba i dalje živi bez dijagnoze. Udruženje dodaje da smrtnost bez prave dijagnoze i odgovarajuće terapije i 30 odsto.

Iako se otoci najčešće pojavljuju neočekivano provocirajući faktori su između ostalih fizička trauma, emocionalni stres, infekcije i neki lekovi, saopšteno je iz Udruženja.

Udruženje navodi da otok šaka i stopala izaziva privremeni invaliditet kod obolelih od HAE, dok je otok organa trbušne duplje praćen jakim bolom, povraćanjem i dijarejom. Najopasniji su, upozoravaju, otoci koji zahvataju disajne puteve jer su često, bez odgovarajuće terapije - smrtonosni.

Pacijenti oboleli od te retke bolesti godinama ostaju neprepoznati i pogrešno se leče od alergije, astme, upale slepog creva, različitih ginekoloških oboljenja i sličnog, a do postavljanja prave dijagnoze često protekne i više od deset godina.

Udruženje podseća da su od 2017. godine, zahvaljujući Fondu za retke bolesti, lekovi za HAE postali dostupni i pacijentima u Srbiji.

Šefica Kabineta za imunološku dijagnostiku KC Niš Dušanka Marković i član Komisije za lečenje urodjenih bolesti metabolizma RFZO ističe da je najvažnije da se terapija kod pacijenata s HAE primeni bez odlaganja - odmah kada pacijent oseti da se prvi simptomi pojavljuju.

Ivana Golubović, sekretar udruženja HAE Srbija, navodi da je zbog nepravovremene dijagnoze i nedostupnosti terapije život šestoro pacijenata spasen u poslednjem trenutku.

Posle dva meseca STUDENTI SE VRAĆAJU U BEOGRADSKE DOMOVE: Evo koja sva pravila moraju da ispoštuju!

Posle dva meseca STUDENTI SE VRAĆAJU U BEOGRADSKE DOMOVE: Evo koja sva pravila moraju da ispoštuju!

PODRŠKA ISPRED CRKVE SVETOG MARKA: Građani Srbije ustali protiv HAPŠENJA VLADIKE I SVEŠTENIKA SPC u Crnoj Gori

PODRŠKA ISPRED CRKVE SVETOG MARKA: Građani Srbije ustali protiv HAPŠENJA VLADIKE I SVEŠTENIKA SPC u Crnoj Gori

Neverovatna situacija na Novom Beogradu: Nepoznata osoba vazdušnom puškom iskaljuje bes na pticama

Neverovatna situacija na Novom Beogradu: Nepoznata osoba vazdušnom puškom iskaljuje bes na pticama

BEOGRAD ZAHVALIO GRAĐANIMA: Divna poruka na 100 bilborda osvanula širom grada (FOTO)

BEOGRAD ZAHVALIO GRAĐANIMA: Divna poruka na 100 bilborda osvanula širom grada (FOTO)

Vesić obišao radove u Petoj beogradskoj gimnaziji: Do prvog septembra biće završene sve učionice (FOTO)

Vesić obišao radove u Petoj beogradskoj gimnaziji: Do prvog septembra biće završene sve učionice (FOTO)

Pročitajte i:

+ Pošalji komentar 0 Pogledaj sve komentare

SD beograd

SD kosovo

SD info

SD izbori 2020

SD hronika

SD svet

SD sirija

SD naoružanje

SD region

SD vojvodina

SD srpska istorija

SD društvo

Vremenska prognoza
Tamni oblaci
12 Beograd