BAZA PODATAKA ZA CEO BALKAN: Portal sa informacijama o više od 4.000 RETKIH BOLESTI počeo sa radom
Sa radom je počela balkanska baza podataka retkih bolesti - regionalni projekat u koji su uključene Srbija, Hrvatska, Republika Srpska, Crna Gora i Severna Makedonija.
- Osim pretraživača informacija o bolestima postoje forumi za pacijente i lekare i tu će biti njihovo utočište - kaže koordinator projekta Bojana Mirosavljević, majka male Zoje, koja je preminula od Batenove bolesti i prema kojoj je nazvan zakon usvojen u cilju borbe protiv retkih bolesti.
Napomenula je da baza predstavlja portal retkih bolesti i utočište i za pacijente i za lekare.
- U toku naše borbe, uverili smo se da veliki broj pacijenata i lekara ne poznaje dovoljno engleski jezik da bi ga koristili u medicinske svrhe, a jedine informacije o retkim bolestima se nalaze na evropskom portalu "Orfanet" na engleskom jeziku - navodi Mirosavljevićeva.
Dodaje da je više od 4.000 retkih bolesti prevedeno u bazi podataka.
- Ono što je bitno, osim pretraživača informacija o tim bolestima, postoje forumi za pacijente, forumi zatvorenog tipa za lekare, i tu će biti njihovo utočište. Nama je značajno umrežavanje pacijenata, ali i lekara - ističe koordinator projekta.
Baza se nalazi na internet adresi retkebolesti.com, a Bojana Mirosavljević naglašava da je to početak, da projekat nije gotov, ali da je odlična baza i osnova za poboljšanje položaja pacijenata.
