Nada za 450.000 bolesnih od retkih bolesti: Država opredelila 1,5 milijardi dinara za lečenje

Srbija je prepoznala značaj brige o pacijentima obolelim od retkih bolesti kojih u zemlji ima oko 450.000, a u cilju njihovog lečenja u budžetu za 2018. godinu opredelila je 1,5 milijardi dinara, dok se usvajanje nacionalne strategije očekuje u narednim mesecima, rečeno je na okruglom stolu "Retke bolesti - naredni koraci".

Na skupu je rečeno i da je Republički fond za zdravstveno osiguranje osnovao radnu grupu koja je juče održala prvi sastanak o rešavanju problema pacijenata sa nekom od 7.000 retkih bolesti. Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Meho Mahmutović izjavio je da je novac za lečenje pacijenata obolelih od retkih bolesti koji država izdvaja od 2012. godine kada je to prvi put učinjeno porastao za 13 puta.

- Prve godine izdvojeno je 130 miliona dinara, 2016. 600 miliona, prošle godine 1,1 milijarda dinara - rekao je Mahmutović i dodao da će nacionalna strategija biti usvojena ove godine.

- Svaki pacijent bez obzira o kojoj bolesti se radi i o kom uzrastu, ima pravo da bude lečen i izlečen - rekao je Mahmutović i podsetio da je od 2014. kada je Vlada Srbije donela odluku, pacijentima omogućeno i lečenje u inostranstvu ako konzilijum to odobri. Prema njegovim rečima, Institut za javno zdravlje Batut priprema softverska rešenja koja će omogućiti registar pacijenata sa retkim bolestima i praćenje njihovog zdravstvenog stanja.

Predstavnica RFZO Jovana Milovanović podsetila je da je proširen registar retkih bolesti sa dve na 17 različitih vrsta, kao i to da Fond osim lekova obezbeđuje i pomagala.

- Država ulaže velike napore da tim pacijentima omogući sva prava i najbolje lečenje - rekla je ona.

Predsednik Nacionalne organizacije pacijenata obolelih od retkih bolesti koje okuplja 23 udruženja Davor Duboka rekao je da je u cilju rešavanja problema te grupe ljudi ključna ravnomerna raspodela sredstava, da je neophodan popis svih lekara, institucija, dijagnostičkih metoda, ustanova za lečenje retkih bolesti jer se neretko dešava da je jedini lekar koji nešto zna o nečijoj bolesti na drugom kraju sveta.