MESEČEVA DECA: Ova braća žive noću, sunce ih UBIJA! (FOTO)

Blizanci Tomas i Vensan Seri iz Bordoa, naime, boluju od xeroderme pigmentosum, retke bolesti zbog koje ne smeju da se izlažu sunčevoj svetlosti i njenom ultraljubičastom zračenju, prenosi Slobodna Dalmacija.

Ako se izlože suncu, to može izazvati potencijalno fatalne tumore kože, ponekad je tek tračak sunca dovoljan za razvoj tumora.

Kako bi im bio omogućen koliko-toliko normalan život, 21-godišnji Tomas i Vensan, koje francuski mediji nazivaju “decom Meseca” budući da bezbrižno mogu izlaziti samo po mraku, odnedavno testiraju nove zaštitne maske koje su transparentne i prozračne, a napravljene su u saradnji nekoliko bolnica.

Pre četiri godine priča je bila potpuno drugačija. U to doba tinejdžeri, blizanci su morali da nose skijaške maske svaki put kad bi danju izašli iz kuće, kao i bele rukavice koje proizvodi NASA. 

Svesni kako tako zaštićeni deluju zastrašujuće, dopustili su da njihov život bude inspiracija za francuski film "Ponoćna dozvola" (“La Permission de Minuit”), kako bi prestali da prepadaju ljude i podstakli ih da na drugi način vide bolesnu decu u Francuskoj.

Vampirski sindrom

Xerodermu pigmentosum nazivaju i “vampirskim sindromom” zbog činjenice da ljudi koji imaju tu bolest zapravo normalno mogu da žive samo noću. Uzrok toj bolesti je mutacija gena zbog koje enzim zadužen za popravak oštećenja DNK uzrokovanih ultraljubičastim zračenjem ne obavlja svoj posao, što vodi do sve većeg oštećenja DNK.

Iako postoje neki tretmani koji mogu pomoći bolesnicima, potpuno izbegavanje sunčeve svetlosti je jedini način da se izbegnu za život opasni problemi. 

Vensan i Tomas su dvojica od samo 70 ili 80 ljudi koji u Francuskoj žive s ovom retkom genetskom bolesti, a procenjuje se da u svetu ima samo pet do šest hiljada takvih slučajeva. Francuskim blizancima je xeroderma pigmentosum dijagnostifikovana kad su imali samo dve godine, a u roku od četiri meseca Vensan je imao tri “napada” raka kože.

Njihovi roditelji Fransoaz i Bernar pronašli su način kako da zaštite sinove, uključujući i postavljanje UV filtera na prozore njihovog doma. Osnovali su 2000. godine i humanitarnu organizaciju "Deca meseca" (“Les Enfants de la Lune”) kako bi okupili ljude s ovom genetskom bolešću i podstakli medicinske istraživače da se više pozabave xerodermom pigmentosum.

Uprkos svim teškoćama, Vensan i Tomas su uspeli da žive relativno normalnim životom, išli su u školu, odlazili s prijateljima u bioskop i na kuglanje, za vreme praznika uspevali su nekako da organizuju plivanje i skijanje. Izabrali su i hobi koji naročito dobro odgovara njihovom stanju – speleologiju. A danas su studenti na Univerzitetu Bordo koje je napravilo prepravke na svojim zgradama da bi blizanci bez problema mogli da pohađaju predavanja.