ROĐENA BEZ KOŽE NA RUKAMA I NOGAMA: Do kraja života će biti nepokretna i sa živim ranama

Jednogodišnja Tija Prajs od svog rođenja boluje od Leptirovog sindroma, koji se manifestuje kroz žive rane i plikove na koži, zbog kojih ne može da hoda niti da pomera delove tela.

To je retka pojava kod koje rane nastaju prilikom najmanjeg dodira ili pokreta. Njena majka Ana Marija Prajs (22) je svakodnevno previja i daje morfijum, kako bi preživela dan. Ona je svesna da svoju ćerku možda nikad neće moći da zagrli.

Pored toga što je mala Tija rođena bez kože na nogama, stopalima i delovima ruku, odrastanjem i širenjem kože dolazi do stvaranja plikova i živih rana.

- Prolaznici često bulje uznemiravaju nas raznoraznim pitanjima – jada se Ana Marija, dodajući da je užasno boli što gleda svoje dete kako se pati od bolova samo dok pokušava da se kreće kao svi normalni ljudi.

Lekari joj predviđaju život u invalidskim kolicima.

Leptirov sindrom je nasledna bolest koja se javlja jednom u 50.000 beba. U ekstremnim slučajevima može doći do raka kože. U svetu se broji oko 500.000 obolelih, a lek protiv ove bolesti ne postoji.