ИСПУЊЕНО ОБЕЋАЊЕ ВУЧИЋА: Мајка малог Лава поделила радосне вести, најскупљи лек за малишана о трошку државе
Председник Србије Александар Вучић рекао је на ТВ Пинк да је донета одлука да се сваком детету на рођењу ради тест за спиналну мишићну атрофију.
- Ми ћемо ове године, од данашњег дана до краја године, за ретке болести и за лечење ретних болести и лечење у иностранству уложити 30 нових милиона евра - рекао је он.
Малени двадесетомесечни Лав Теодоровић, оболео од спиналне мишићне атрофије - СМА, спасоносни, а уједно и најскупљи лек – золгенсму, добиће о трошку државе.
РАДОСНА ВЕСТ ЗА ГРАЂАНЕ СРБИЈЕ: Вучић о повећању броја живорођене деце, боље стојимо од земаља у региону
ВУЧИЋ ОБЕЋАО ВЕЛИКУ ПОМОЋ: Држава ће на себе преузети део лечења деце оболеле од СМА
Радосну вест Лавовим родитељима, а коју је синоћ најавио председник Александар Вучић, јутрос је у телефонском разговору саопштила директорка ПИО фонда. Мама малог Новосађанина је рекла да је јутрос добила потврду да ће Лав о трошку државе добити неопходну генску терапију.
- Ради се на томе да се то догоди што пре. У најкраћем року ће се испоштовати све процедуре, а када ће тачно Лав добити лек, за сада није познато. Добра ствар је и то што ће терапију примити у болници у Тиршовој, дакле нећемо морати у иностранство - помешаних осећања каже мама Соња.
Пре две године се читава Србија ангажовала да помогне малој Мињи Матић, организујући бројне акције и манифестације са циљем да се сакупи скоро два и по милиона долара за њено лечење у Америци. Мала Миња се сада у потпуности опоравила.
- За нашу децу је најзначајнија информација да ће имати финансијских средстава за лечење у иностранству и за тај лек који је породицама недостижан када њихово дете добије дијагнозу СМА или неке друге ретке, прогресивне болести. Током наше борбе да прикупимо средства било је потребно четири месеца да Мињи обезбедимо лек, а за исти се борило и три друге породице. Такве борбе су тешке, породице пролазе кроз страх и очај јер је сваки дан важан и носи ризик за та мала бића. Изузетно ме радује информација да ће свако дете по рођењу бити тестирано на СМА, као и да ће на годишњем нивоу бити одвојено тридесет милиона евра за њихово лечење у иностранству. Поздрављам одлуку државе да стане иза своје деце, ово је можда у најлепша вест коју сам чула последњих година - поручује Мињина мајка Живка.