"ОЧЕКИВАНИ ЖИВОТНИ ВЕК ОВЕ ДЕЦЕ ЈЕ ОКО 15 ГОДИНА": Претужна исповест мајке чија ћерка (8) има болест која је ШОКИРАЛА И ЛЕКАРЕ (ФОТО/ВИДЕО)

/ Извор: Фото: Printscreen Инстаграм/савингсадиерае

Тренутно не постоји лек за болест за коју се зна да погађа 1 од 70.000 рођених.

Осмогодишња девојчица из Северне Каролине којој је дијагностикована деменција у детињству и не може да хода или говори је на мисији да подигне свест о својој реткој болести.

"ПОЧЕЛА ЈЕ ДА СЕ ГРЧИ, У СЛЕДЕЋЕМ ТРЕНУТКУ ЈЕ БИЛА МРТВА": Изненадна смрт мајке двоје деце збунила је све, "Имала је све у животу" (ФОТО) majka

"ПОЧЕЛА ЈЕ ДА СЕ ГРЧИ, У СЛЕДЕЋЕМ ТРЕНУТКУ ЈЕ БИЛА МРТВА": Изненадна смрт мајке двоје деце збунила је све, "Имала је све у животу" (ФОТО)

МЛАДА МАЈКА УБИЈЕНА У ШЕСТОМ МЕСЕЦУ ТРУДНОЋЕ: Њен муж затекао тело у језивом стању, огласила се и полиција horor

МЛАДА МАЈКА УБИЈЕНА У ШЕСТОМ МЕСЕЦУ ТРУДНОЋЕ: Њен муж затекао тело у језивом стању, огласила се и полиција

РАЗОТКРИВЕНЕ ИЗБОРНЕ МАХИНАЦИЈЕ! ПЛАЋАЈУ СТУДЕНТЕ ДА СЕ ПРЕСЕЛЕ И ГЛАСАЈУ: Другима држе лекције о демократији, а сами КУПУЈУ ГЛАСОВЕ КАКО БИ ОСТАЛИ НА ВЛАСТИ izbori

РАЗОТКРИВЕНЕ ИЗБОРНЕ МАХИНАЦИЈЕ! ПЛАЋАЈУ СТУДЕНТЕ ДА СЕ ПРЕСЕЛЕ И ГЛАСАЈУ: Другима држе лекције о демократији, а сами КУПУЈУ ГЛАСОВЕ КАКО БИ ОСТАЛИ НА ВЛАСТИ

Садие Хаивуд је дијагностикован са Санфилипо синдромом када је имала само три месеца.

Ретко стање генетског метаболизма изазива озбиљне проблеме у мозгу и нервном систему, изазивајући нападе и потешкоће у кретању.

Пацијенти се суочавају са ограниченим животним веком, са изгледима од само 15 година како болест напредује. Тренутно не постоји лек за болест за коју се зна да погађа 1 од 70.000 рођених.

Али упркос борбама које трпи, Сејди и њена мајка Ешли су у мисији да подстакну позитивност, истовремено подижући свест о болести.

Са скоро 200.000 пратилаца на њиховој Инстаграм страници , Ешли је рекла за Фокс: "Стварно смо желели да направимо разлику и желели смо да стекнемо много пратилаца како бисмо дошли до људи широм света. Стварно нисмо имали појма да ће то проћи тако лудо као што јесте."

Осмог марта, када је Садие славила свој рођендан, мајка пуна наде рекла је како је породици било тешко да прихвати своју стварност.

- Очекивани животни век ове деце је око 15, а када наставите да додајете бројеве њеним годинама, то вас приближава томе - написала је она.

- Увек је причала, певала и играла, и имала је огроман речник за тако младу особу - каже она.

- Са две године знала је своје АБЦ, знала је да броји до десет и била је тако веома паметна. А онда је болест почела да узима маха, и то вам заиста слама срце.

Али упркос Сејдиним медицинским потешкоћама, породица је усредсређена на уживање у срећним временима.

- Веома је лако не имати ту радост јер имате терминалну дијагнозу. Лако је ићи супротним путем и само бити љут и тужан, а тако се заиста не живи.

- Не бих могала тако да живим. Морала сам да јој покажем свет, и морала сам да јој дам свет. Морам да урадим све што је у мојој моћи, а морам и да будем срећна - рекла је Ешли.