REVOLUCIONARNI POMAK U LEČENJU CISTIČNE FIBROZE: Medikament Trikafta za obolele znači NOVI POČETAK!
Cistična fibroza je retka, nasledna, hronična, neizlečiva i smrtonosna bolest, a Srbija je jedna od retkih zemalja koja je uspela da pacijentima omogući primenu inovativnog leka Trikafta, koji je revolucionarni pomak u lečenju, rečeno je na konferenciji o cističnoj fibrozi u Beogradu.
Predsednica Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Milica Perić rekla je da je velika je stvar što su pacijenti sa cističnom fibrozom prepoznati i što je skrining na cističnu fibrozu proširen i na centralnu Srbiju.
- Dobili smo četiri centra za cističnu fibrozu, a kao krunu svega toga dobili smo lek Trikafta, koja za naše pacijente znači novi početak - rekla je Perić na skupu ''Multidisciplinarni pristup lečenju, standardi nege i društveno-socijalni položaj obolelih od cistične fibroze", koji je organizovalo Udruženje.
Namaže se na BOLNO MESTO: Ulje od ove biljke smatra se NAJLEKOVITIJIM, koristi se i kod PROBLEMA sa SINUSIMA
NAJSAVREMENIJI LEKOVI O TROŠKU DRŽAVE: Nova HPV vakcina za srpske pacijente krajem maja
"POSTKOVID FIBROZA" Direktorka Klinike za pulmologiju objasnila koliko TEŠKE POSLEDICE ostavlja novootkriveni virus
Procenjuje se da je do nedavno životni vek obolelih bio oko 25 godina, ali se očekuje da će uvođenjem inovativnog leka Trikafta, životni vek osoba sa cističnom fibrozom biti kao životni vek zdrave populacije.
Pomoćnica ministra zdravlja Slađana Ðukić navela je da je izvršeno poboljšanje kako dijagnostike, tako i lečenja obolelih od cistične fibroze dodajući da se Program za retke bolesti intezivno sprovodi i da učcinjen veliki napredak formiranjem centara za lečenje lica od retkih bolesti.
- A posebno je prepoznato lečenje obolelih od cistične fibroze - rekla je Ðukić.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić kazala je da oko 450.000 ljudi u Srbiji trenutno boluje od neke retke bolesti i dodala da Fond nastoji da uvede što veći broj pacijenata.
Navela je da je prošle godine izdvojen dodatni novac za spinalnu mišićnu atrofiju, kao i da je za cističnu fibrozu prvi put uvedena revolucionarna terapija.
- Budžet od 2012. kada je prvi put izdvojeno 130 miliona dinara drastično raste i tako smo 2022. godine stigli do 3,7 milijardi dinara. Pokušaćemo i ovo ukoliko se ukaže bilo kakva mogućnost za dodatna sredstva ta sredstva će biti opredeljena za retke bolesti - rekla je Škodrić.
Dodala je da RFZO na listi lekova takođe izdvaja sredstva za lekove koji se nalaze na listi nevezano za ovih 3,7 milijardi dinara i to je u prošloj 2021 bilo 8,5 milijardi dinara dok je, kaže, 2014. godine taj iznos bio 3,5 milijardi dinara.
Kako je rekla, RFZO finansira lekove za retke bolesti i preko zdravstvenih ustanova i za to je u 2021. godini izdvojeno oko milijardu dinara.
- Oko 12,7 milijade dinara je izdvojeno samo za retke bolesti. Pored inovativne terapije obolelim od cistične fibroze neophodne su i druge zdravstvene ustanove kao što su medicinsko tehnička pomagala i kao što su rehabilitacija, na čemu RFZO intenzivno radi i unapređuje prava - rekla je ona.
Dodala je da je od 2014. do 2022. godine na lečenje u inostranstvo poslato 3.071 obolelih od retkih bolesti.
Navela je da je RFZO u 2021. godini sklopio ugovor sa Institutom za genetiku i molekularna istraživanja u Beogradu kako bi se najsavremenije analize radile za retke bolesti.
- Ono što je jako važno je prevencija. Tako smo uveli skrining za svu novorođenu decu za tri vrste retkih bolesti fenilketanuriju, hipotiroidizam i prošle godine za cističnu fibrozu. Najnoviji lek za cističnu fibrozu u Evropi Ema je odobrila u avgustu 2020. godine pod nazivom Kaftrio i on se kombinuje takođe sa još jednim lekom, što predstavl?a trostruku kombinaciju i ovaj lek se daje o trošku države - kazala je Škodrić.
Dodala je da je od medicinsko tehničkih pomagala smo uveli za obolele od cistične fibroze u 2020. godini poseban inhalator kompresorski kao i svu prateću opremu.
Pomoćnica ministarke za rad Biljana Zekavica navela je da sistem socijalne zaštite prepozaje lica obolela od retkih bolesti i dodala je održano više sastanaka kako bi socijalni sistem mogao da pruži podršku obolelima i njihovim porodicama, kao i da su u redovnoj komunikaciji sa predstavnicima Udruženja.
Ispred pokrajinskog sekretarijata za zdravstvo vlade AP Vojvodine, dr Olivera Ivanov, istakla je da se na Institutu za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine, već dugi niz godina leče deca obolela od cistične fibroze i da se 13 godina u kontinuitetu sprovodi skrining na cističnu fibrozu.
- Svake godine se negde oko 16.000-17.000 novorođenčadi podvrgne skriningu na cističnu fibrozu. To je rezultiralo time da se na institutu prate i leče deca obolela od cistične fibroze - rekla je Ivanov.
Dodala je da je razvijena tranziciona ambulanta pacijenata i da se uz pomoć lekara sa instituta i lekara sa Instituta za plućne bolesti Sremska Kamenica pacijenti predaju postepeno na lečenje u adultni Centar za cističnu fibrozu.
Predsednica NOBS-a Olivera Jovović kazala je da za vreme pandemije terapije nisu kasnile i da su sve zdravstvene ustanove imale instrukcije kako da se postupa sa obolelima od retkih bolesti.