DUPLO VIŠE PARA ZA OBOLELE OD RETKIH BOLESTI: Prvi put obezbeđena godišnja terapija za 18 dečijih pacijenata
Ministarstvo zdravlja je za ovu godinu izdvojilo je 600 miliona dinara za obolele od retkih bolesti, što je skoro duplo više novca nego što je to bilo prošle godine.
Godine 2014. Ministarstvo zdravlja je izdvojilo 280 miliona dinara, dok je prošle godine za te namene izdvojeno 335 miliona dinara.
Ministar zdravlja Zlatibor Lončar je rekao da je po prvi put obezbeđena kompletna godišnja terapija za 18 dečijih pacijenata i petoro odraslih.
DRŽAVNI VRH ODGOVORIO: Ministar Lončar primio mladića koji boluje od retke bolesti krvi
Prošle godine je usvojen „Zojin zakon“, ali i formiran budžetski fond za oboljenja, stanja i povrede koje se ne mogu uspešno lečiti u Srbiji, koji je omogućio da se uzorci 24 pacijenta pošalju na ispitivanje u inostrane laboratorije.
Zojin zakon
"Zojin zakon" ime nosi po devojčici preminuloj od Batenove bolesti, a podrazumeva da su lekari u obavezi da, ukoliko ne mogu da uspostave dijagnozu u roku od šest meseci, daju nalog da se uzorak tkiva i krvi pošalje u laboratorije u inostranstvu o trošku države. Država bi plaćala lečenje van granica Srbije, kada se dijagnoza uspostavi.
RFZO je za 169 pacijenata odobrilo slanje biološkog uzorka na analizu u inostranstvo, zbog sumnje na postojanje retke genetske bolesti.
- Svesni smo da ovo nije dovoljno, jer ovi oboleli zaslužuju još veću pažnju i adekvatna sistemska rešenja. Ministarstvo zdravlja će neprestano raditi na tome da se svakom obolelom obezbedi adekvatna dijagnostika, lečenje i nega – izjavio je ranije ministar Lončar.
ZAŠTO MAJKE UBIJAJU SVOJU DECU? Slučaj iz Sokobanje pokrenuo niz pitanja
Izvršni direktor udruženja Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS) Davor Duboka kaže za SrbijuDanas.com da je ovo povećanje na 600 miliona dinara najvažnije jer je u pitanju novac koji se upotrebljava za određene vrste skupih terapija za retke metaboličke bolesti, odnosno za jednu grupu retkih bolesti koju RFZO ne može da finansira iz svojih sredstava.
- To znači da će ove godine po prvi put biti uključeno pet odraslih pacijenata na još osamnaestoro dece koliko se leči praktično od prošle godine – rekao je Duboka.
Napredak
U toku prošle godine, tačnije godinu dana od osnivanja Fonda za lečenje oboljenja, stanja ili povreda koje se ne mogu lečiti u Srbiji, 23 osobe poslate su u inostranstvo na lečenje, a za njih 16 urađena je dijagnostika.
Ali, sa druge strane i dalje ostaju nerešeni problemi Republičkog fonda zdravstvenog osiguranja koji ne obezbeđuje trapije za sve one pacijente za koje ne obezbeđuje ni ministarstvo, a to u principu i nije posao ministarstva zdravlja.
NENAD KOJI JE PODIGAO CELU SRBIJU OPET SE OGLASIO: Pogledajte šta je sada rekao!
- Svi smo mi osiguranici, plaćamo zdravstveno osiguranje i fond za zdravstveno osiguranje bi morao da obezbedi veliki broj, preko pedeset, inovativnih terapija koje nisu dostupne pacijentima u Srbiji u ovom trenutku. Međutin, opet se vraćam na početak, da je pomenuto povećanje najvažnije jer su po prvi put svi pacijenti koji nisu imali nikakvu terapiju zbrinuti - zaključuje Duboka.
Ranija iskustva
Do početka 2014. bio je otvoren veliki problem mogućih zloupotreba oko prikupljenog novca, jer se nije kontrolisalo da li je utrošen baš za lečenje za koje je prikupljan. Ogranizovani su raznu skupovi, dobrotvorne priredbe, apelovalo se preko medija i društvenih mreža.
Taj način skupljanja nikada neće zastariti, ali kao pravi put te 2014. godine se pominje osnivanje humanitarnog fonda iz kojeg bi najmlađi koji moraju na hitnu intervenciju ili lečenje van Srbije dobili neophodan novac. Poslovanje ovakvog fonda je javno kako bi se izbegle moguće malverzacije. Jer, uplaćivanje na ime obolelog deteta ili člana njegove porodice, pokazalo se, rađa sumnju u moguću zloupotrebu novca.
Konačno, Vlada Republike Srbije je 30. avgusta 2014. godine, osnovala Budžetski fond za lečenje oboljenja, stanja ili povreda koje se ne mogu uspešno lečiti u Republici Srbiji.