ДУПЛО ВИШЕ ПАРА ЗА ОБОЛЕЛЕ ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: Први пут обезбеђена годишња терапија за 18 дечијих пацијената
Министарство здравља је за ову годину издвојило је 600 милиона динара за оболеле од ретких болести, што је скоро дупло више новца него што је то било прошле године.
Године 2014. Министарство здравља је издвојило 280 милиона динара, док је прошле године за те намене издвојено 335 милиона динара.
Министар здравља Златибор Лончар је рекао да је по први пут обезбеђена комплетна годишња терапија за 18 дечијих пацијената и петоро одраслих.
ДРЖАВНИ ВРХ ОДГОВОРИО: Министар Лончар примио младића који болује од ретке болести крви
Прошле године је усвојен „Зојин закон“, али и формиран буџетски фонд за обољења, стања и повреде које се не могу успешно лечити у Србији, који је омогућио да се узорци 24 пацијента пошаљу на испитивање у иностране лабораторије.
Зојин закон
"Зојин закон" име носи по девојчици преминулој од Батенове болести, а подразумева да су лекари у обавези да, уколико не могу да успоставе дијагнозу у року од шест месеци, дају налог да се узорак ткива и крви пошаље у лабораторије у иностранству о трошку државе. Држава би плаћала лечење ван граница Србије, када се дијагноза успостави.
РФЗО је за 169 пацијената одобрило слање биолошког узорка на анализу у иностранство, због сумње на постојање ретке генетске болести.
- Свесни смо да ово није довољно, јер ови оболели заслужују још већу пажњу и адекватна системска решења. Министарство здравља ће непрестано радити на томе да се сваком оболелом обезбеди адекватна дијагностика, лечење и нега – изјавио је раније министар Лончар.
ЗАШТО МАЈКЕ УБИЈАЈУ СВОЈУ ДЕЦУ? Случај из Сокобање покренуо низ питања
Извршни директор удружења Националне организације за ретке болести (НОРБС) Давор Дубока каже за SrbijuDanas.com да је ово повећање на 600 милиона динара најважније јер је у питању новац који се употребљава за одређене врсте скупих терапија за ретке метаболичке болести, односно за једну групу ретких болести коју РФЗО не може да финансира из својих средстава.
- То значи да ће ове године по први пут бити укључено пет одраслих пацијената на још осамнаесторо деце колико се лечи практично од прошле године – рекао је Дубока.
Напредак
У току прошле године, тачније годину дана од оснивања Фонда за лечење обољења, стања или повреда које се не могу лечити у Србији, 23 особе послате су у иностранство на лечење, а за њих 16 урађена је дијагностика.
Али, са друге стране и даље остају нерешени проблеми Републичког фонда здравственог осигурања који не обезбеђује трапије за све оне пацијенте за које не обезбеђује ни министарство, а то у принципу и није посао министарства здравља.
НЕНАД КОЈИ ЈЕ ПОДИГАО ЦЕЛУ СРБИЈУ ОПЕТ СЕ ОГЛАСИО: Погледајте шта је сада рекао!
- Сви смо ми осигураници, плаћамо здравствено осигурање и фонд за здравствено осигурање би морао да обезбеди велики број, преко педесет, иновативних терапија које нису доступне пацијентима у Србији у овом тренутку. Међутин, опет се враћам на почетак, да је поменуто повећање најважније јер су по први пут сви пацијенти који нису имали никакву терапију збринути - закључује Дубока.
Ранија искуства
До почетка 2014. био је отворен велики проблем могућих злоупотреба око прикупљеног новца, јер се није контролисало да ли је утрошен баш за лечење за које је прикупљан. Огранизовани су разну скупови, добротворне приредбе, апеловало се преко медија и друштвених мрежа.
Тај начин скупљања никада неће застарити, али као прави пут те 2014. године се помиње оснивање хуманитарног фонда из којег би најмлађи који морају на хитну интервенцију или лечење ван Србије добили неопходан новац. Пословање оваквог фонда је јавно како би се избегле могуће малверзације. Јер, уплаћивање на име оболелог детета или члана његове породице, показало се, рађа сумњу у могућу злоупотребу новца.
Коначно, Влада Републике Србије је 30. августа 2014. године, основала Буџетски фонд за лечење обољења, стања или повреда које се не могу успешно лечити у Републици Србији.