Дан оболелих од Гошеове болести
“Међународни Гоше дан” обележиће, заједно са пацијентима из 40 земаља, Удружење грађана за помоћ у лечењу оболелих од Гошеве болести (УГОШ).
Циљ обележавања је истицање потребе деце и одраслих оболелих од ове болести. Централна манифестација биће одржана на Тргу републике у 19 сати, где ће посетиоци моћи да погледају кратак видео-спот о животу са болешћу, а потом да истрче круг по центру града.
Најчешћи облик болести је тип један, где се време појављивања првих симптома и тежина болести разликује од случаја до случаја. Замор, бол у костима, појављивање модрица, увећана јетра и слезина, најчешћи су симптоми.
Тип два је најтежи облик болести који се јавља код беба и одојчади, а тип три је хронични облик који утиче на централни нервни систем и који са временом напредује тако да укључује и тешкоће код померања очију, губитак координације, проблеме са учењем и нападе.
Данашњи дан је изабран за дан оболелих од ове болести јер се слави и 160. рођендан француског дерматолога Филипа Шарла Ернеста Гошеа, који је 1882. године, док је био још на студијама, открио болест код тридесетогодишње жене са увећаном слезином. Тада је Гоше мислио да се раду у неком облику рака и објавио је своја сазнања у докторату. Међутим, права биохемијска природа Гошеова болест откривена је тек 1965. године, преноси Политика.
“Развој посебне терапије 1991. године, омогућио је лечење које спашава животе многим оболелима од Гошеове болести и даје пацијентима могућност потпуно нормалног раста и развоја, обезбеђивајући им да живе потпуно уобичајен живот. Код нас се само малолетни пацијенти лече овим терапијама о трошку државе, а одрасли се лече уз помоћ различитих хуманитарних програма или уопште не добијају терапију”, рекла је Биљана Јовановића, председница Удружења грађана за помоћ у лечењу оболелих од Гошеове болести.