КРОЗ СУЗЕ РАДОСНИЦЕ И ОСМЕХ Прва реакција хероине која брине о малој Нађи: "У шоку сам... пресрећне смо обе, ово је диван дан!"
Данас је стигла сјајна вест, Нађи Марковић (4) која болује од булозне епидермолизе, о трошку државе одобрена је генска крема која је прошле године регистрована у САД-у као једини лек за "децу лептире".
Девојчици лептиру, Нађи (4) из Чачка, данас је о трошку државе одобрена генска крема која је прошле године регистрована у Сједињеним Америчким Државама као једини лек за булозну епидермолизу од које болује, а како каже Татјана Ницовић која брине о овој девојчици, њихова срећа не може бити већа.
НОВА ПРАВИЛА ЗА ЂАКЕ, РОДИТЕЉЕ И НАСТАВНИКЕ: Данас нови правилник ступа на снагу, а ево шта ће СВАКА школа морати да има
СКАНДАЛОЗНЕ ОБЈАВЕ АНТИВАКСЕРА: "Богиње су од БОГА ЗАТО СЕ ТАКО ЗОВУ!" ИЗБИО РАТ НА ДРУШТВЕНИМ МРЕЖАМА! Народ се поделио у два ТАБОРА
ШИРИ СЕ ЗАРАЗА! МОРБИЛЕ ПОТВРЂЕНЕ ЈОШ КОД ТРИ ОСОБЕ: Младић од 18 година примио само две вакцине од рођења
- Управо сам сазнала ове дивне вести и даље сам у шоку и пресрећна сам - прича Татјана кроз сузе радоснице и осмех.
Наводи да још увек не зна шта су следећи кораци, али се нада да ће лек стићи што пре и да ће кренути са процесом лечења.
- Не знам шта да кажем, пресрећне смо обе, ово је диван дан - додала је ова хероина.
Подсетимо, Татјана је путем објаве на Фејсбуку сазнала да је малена Нађа остављена у болници од стране својих биолошких родитеља, те је одлучила да преузме бригу о њој. Како је недавно испричала у интервјуу за Телеграф, маја 2021. године, мајка троје деце и бака четворо унучади у свој топли дом примила је девојчицу стару само 15 месеци, али са невероватно тешким обољењем.
- Случајно сам прочитала једну објаву на Фејсбуку коју је написала главна сестра са одељења дечије хирургије где је Нађа, иначе, лежала. Било ми је тако жао када сам то прочитала, и тог тренутка сам одлучила да то дете прихватим ја, ако је већ неће нико - са сузама у очима присећа се Татјана.
Како наводи, мислила је да ће пут до Нађе бити лак, да може да оде у болницу, узме дете и води је кући, међутим реалност је била сасвим другачија.
- Прво сам морала да завршим обуку за хранитеља и то је био пут да бих добила Нађу, и пар месеци након те обуке она је и дошла код нас - каже Татјана.
Животна прича девојчице која је тек угледала свет јако је потресла ову хуману жену, толико болесна остала је сама, а онда је мајчински инстикт Чачанке пресудио и отворио нова врата Нађи.
- Обука за хранитеља трајала је неко време и није било никаквих додатних компликација, све је било онако лепо. Притом бих напоменула да сам за ово време упознала много дивних људи из хранитељства, које иначе не бих упознала да није Нађе - открива Татјана.
Иако у старту није знала колико је захтевна брига о девојчици, када је питају да је ли би исто урадила да је знала, она увек са поносом потврдно одговори.
- Исто бих урадила и да сам знала да је тако. Просто човек не може да сазна све на основу информација, мора да види у пракси, а у овом случају, у пракси је јако тешко - рекла је.
Татјани ипак најтеже пада то што је Нађа у таквим боловима, због којих плаче и мучи се.
- Све је боли, на сваки додир код превијања она реагује, јако је све жалосно. Трудим се да пред њом не показујем сажаљење, да је увек бодрим и говорим јој да мора да буде јака - наставља Чачанка.
Како Тања каже, Нађа је њихово дете, као и сва остала деца која су бројна у овој породици, међутим због ове сурове болести, за коју тврде да је најтежа на свету, она је посебна.
- Према њој се сви посебно опходимо, сви смо нежни, мазимо је, пазимо, волимо и чувамо. Наш дан је онако баш пун неких збивања везаних за негу, превијање, купање... Са њом та превијања и купања трају по пар сати - истиче Татјана.
Услед деформитета левог стопала и немогућности самосталног ходања препоручује се ношење ортопедских помагала које је немогуће користити услед оштећења коже. Неопходна јој је хиперкалоријска и хиперпротеинска исхрана, као и редовне контроле.
Подсећамо, четворогодишњој Нађи Марковић из Чачка, која болује од булозне епидермолизе, о трошку државе одобрена је генска крема која је прошле године регистрована у Сједињеним Америчким Државама као једини лек за "децу лептире", изјавила је Сања Радојевић Шкодрић, директорка Републичког фонда за здравствено осигурање.
- Ценимо сваки хумани гест и намеру, али за малу Нађу није потребно скупљати новац за лек, јер је за двоје деце лептира о трошку државе одобрена терапија која кошта око 630.000 долара по пацијенту годишње. У контакту смо са произвођачем и радимо на томе да крема, која иначе још није регистрована у Европи, што пре стигне у Србију - истакла је Радојевић Шкодрић.
Србија Данас/Телеграф