DVA DANA BILA U ŠOKU! Marica mislila da nosi zdravog dečaka, nakon POROĐAJA joj SAOPŠTILI ovo
Do tada nisu ustanovili njegovu dijagnozu.
Marica Đogaš Mikulić (36) iz Slavonskog Broda u Hrvatskoj je pre tri godine postala majka malog Ante, kojem je odmah po rođenju dijagnostikovan redak genetski poremećaj. Tada je počela borba za život, ali i njegova prava.
- Bio je to šok. Nisam znala za dijagnozu sve dok se nisam porodila, ali trebalo mi je dva dana da prihvatim dijagnozu i situaciju u kojoj smo se suprug i ja našli - počinje Marica svoju priču za "24sata.hr".
Ante se rodio mesec i po dana pre termina hitnim carskim rezom, pa su mu po rođenju dijagnostikovali redak genetski poremećaj, Kornelija de Lange.
RECEPT ZA MRŠAVLJENJE Endija Vorhola je BLAGO REČENO ČUDAN: Malo ko bi testirao ovu dijetu...
ČETIRI KILOGRAMA ZA MESEC DANA: Svako jutro u jogurt DODAJ jednu KAŠIČICU ovog začina, vraća energiju
- Danas ima tri godine i tri meseca, ali još ne puzi. Njegov zaštitni znak je čiroki frizura. Ljudi misle da mu je ja napravim, a zapravo je rođen s njom. Ante mi je svetla tačka u životu i raduje me - kaže Marica.
Jedan do dva slučaja sindroma na 100.000 porođaja
Ova mlada majka živi pozitivno iz dana u dan i ne razmišlja negativno o budućnosti. Iako se dobro snašla u brizi o detetu, problem predstavlja sistem, koji joj nije olakšao tu brigu. Kako je za "24sata.hr" objasnila dr. sc.
Ljubica Odak iz Zavoda za medicinsku genetiku i reproduktivno zdravlje Dečje bolnice u Klaićevoj, reč je o retkom naslednom poremećaju, čija se učestalost procenjuje na 1-2 obolela na 100.000 porođaja. Potvrdila je da su u Zavodu dijagnostikovali ovaj poremećaj kod nekoliko dece i ona su uključena u program sistemskog multidisciplinskog praćenja i rehabilitacije.
- Pored karakterističnih crta lica, koje uključuju guste i spojene obrve, naglašen vrh nosa, tanku gornju usnicu, malu bradu, kratak vrat, pojačanu dlakavost, malu glavu, oboleli imaju znatno češće anomalije srca, bubrega, probavnog sistema, udova, poremećaje vida i sluha i mnoge neurorazvojne poteškoće. Gotovo četvrtina obolelih razvije epilepsiju, a značajan broj obolelih ima poremećaje spavanja, hranjenja i smetnje ponašanja - kaže dr. Odak.
Anteova mama uprkos svim poteškoćama pozitivno se nosi sa celom situacijom, ali na početku je bilo problema sa sistemom državne nege.
- Iako je moj Ante školski primer sindroma Kornelija de Lange, status 100-postotnog invalida uspeli smo da realizujemo tek nakon pola godine od dana podnošenja zahteva. Tek kad smo dobili odobrenje za invalidninu, imala sam pravo da predam papire za status roditelja negovatelja, koji sam ostvarila za mesec i po, ali uz pritiske da se ubrza proces, da ponovo ne čekamo predugo. Čekanje zavisi od centara i ljudi, neki čekaju vrlo dugo, a neki kratko, zavisno od toga koliko imate sreće i s kim radite na tome - zaključuje majka, koja je po struci ekonomista.
ČETVRTI MESEC TRUDNOĆE: Evo kao IZGLEDA Bojana Ristivojević, prva objava nakon vesti da očekuje bebu (FOTO)
Nakon pola godine dobio status 100-postotnog invalida
Ante se hrani na sondu svaka tri sata, a hranjenje traje sat i po, dva puta nedeljno sami finansiraju fizikalne terapije, čija je cena 200 kuna (oko 3.000 dinara) pola sata, dva puta nedeljno fizikalne terapije plaća HZZO, a uz te termine i oni sami vežbaju s njim kod kuće. Detetu je potrebna briga 24 sata na dan.
- Dok sam bila trudna, ostala sam bez posla, a zbog hitnog carskog reza propustila sam rok do kojeg sam morala da se prijavim za naknadu. Sve se tako brzo odvilo i nisam bila u mogućnosti da se prijavim na biro. Da moj Ante ima pravo na kućnu negu, saznala sam iz medija, ali još nisam uspela da pronađem medicinsku sestru koja bi nam dolazila u kuću. Kad sam kontaktirala institucije tražeći pomoć, dobila bih odgovor: "Zašto tražite medicinsku sestru ako ste vi ionako s njim kući i imate status roditelja negovatelja?" - kaže mama Marica.
Da je podrška među roditeljima izuzetno važna, zna i ona, ali napominje kako ne postoje radionice za podršku roditeljima. Aktivna je u udruženju Genom, s kojima su 8. maja prvi put obeležili Dan sindroma Kornelija de Lange tako što je na fontani ispred Nacionalne i univerzitetske biblioteke u Zagrebu projektovan logo tog udruženja.